珠江医院举办首届罕见病建设与发展论坛
时间：2024-04-23 11:05:44 来源：珠江医院 编辑：张淼 作者：李卫伟 点击： 次4月18日，为加快落实国家和广东省罕见病诊疗工作有关部署，推进珠江医院罕见病管理体系建设，珠江医院举办首届罕见病建设与发展论坛。珠江医院各临床、辅诊科室约150人参加了论坛。
副院长吴汉森介绍了医院近年来取得的进步及罕见病诊疗工作成果。省卫健委医政医管处副处长陈永嘉致辞并介绍了近年来广东省在罕见病诊疗管理领域的工作部署及取得的重要进步，对珠江医院未来罕见病管理体系建设提出了殷切期望。
国家罕见病协作网总牵头单位北京协和医院张抒扬、谢静解读了国家罕见病建设政策，并分享了北京协和医院罕见病诊疗和管理体系建设经验。广东省罕见病协作网牵头单位广州市妇女儿童医疗中心院长周文浩出席论坛并作主题发言。长期以来，珠江医院高度关注罕见病群体健康权益，致力于不断提升罕见病诊疗水平，持续构建完善的罕见病管理体系。
珠江医院在2019年入选国家首批罕见病诊疗网络协作单位以来，先后开展了罕见病专病门诊、罕见病专病MDT、罕见病专病中心，罕见病诊疗管理工作日趋规范。下一步，医院将以本次罕见病论坛为新起点，以优势学科群为依托，以罕见病患者为中心，以罕见病专病为链条，规范诊疗，完善管理，开拓创新建设举措，为国家和广东省罕见病管理做出更大贡献。
